Dvořák ŠtěpánUltramaratonec a extrémní sportovec |
||
|---|---|---|
Autoimunitní onemocnění
Aktualizace: Leden 2024
V roce 2020 jste si možná všimli, že jsem byl podezřele neaktivní. Naposledy jsem zveřejnil svoji aktivitu na konci května 2020. Pak bylo ticho. Do sepsání tohoto textu jsem se chystal hned, jak začaly problémy, ale protože každý týden se informace měnily, stále jsem čekal. Doba se ale nepříjemně natahovala, lidé okolo mě si začali povídat různé zvěsti, tak jsem se do toho pustil s tříměsíčním zpožděním. Abych mohl vysvětlit, co se stalo, musel jsem se vrátit v čase zpátky. Přesněji do března 2020.
Preventivní lékařské prohlídky
Protože jsem pracoval jako hasič, tak jsem musel každý rok chodit na pravidelnou preventivní lékařskou prohlídku. Pro mě nic zvláštního. Mám jich za sebou hodně. Absolvoval jsem je pravidelně už v době, kdy jsem pracoval v Armádě ČR. Vždycky jsem prošel s ideálními výsledky. Párkrát mi dokonce řekli, že vykazuji učebnicové hodnoty. Problém jsem měl jen kdysi jednou, když se mi v noci udělalo špatně a já na prohlídku dorazil v horečkách a se střevními problémy. To mi doktor řekl, že mám výsledky, jako kdybych měl umřít. A také jsem se tak cítil. Vrátil jsem se tam o týden později a vše bylo zase v normálu.
Něco není v pořádku
V březnu 2020 jsem absolvoval další z mnoha prohlídek. S doktorem jsem si během ní povídal o mém ultra vytrvalostním běhání a už to vypadalo, že je vše opět v pořádku. Jenže o pár dní později mi přišla zpráva, že se za ním mám opět zastavit. Když jsem tam dorazil, oznámil mně, že v mé moči se nachází bílkovina. A protože v moči nesmí být, doporučil mně, ať ve svém vlastním zájmu navštívím nefrologickou ambulanci v Třebíči a nechám si vyšetřit ledviny. Hned následující den jsem tam zavolal, abych se objednal. Bohužel přesně v tom období vypuklo koronavirové šílenství a všechny nedůležité ambulance byly zavřeny. Domluvili jsme se, že zavolám, až se to uklidní. A čas šel, v mém případě spíše běžel, dál.
Extrémní první polovina roku 2020
V roce 2019 jsem naběhal 10250 km a připadalo mi to šílené. Jenže první polovina roku 2020 byla opravdu ještě šílenější. Šlapal jsem do toho mnohem více, téměř o 50 %! Jen za prvních 5 měsíců jsem naběhal 6000 km a z toho jen v květnu padlo 1500 km. Měl jsem našlápnuto na výjimečný výsledek ke konci roku. Konec května byl nejnáročnější. Kvůli výzvě Do práce na kole 2020 jsem táhl nepřetržitě neuvěřitelnou šnůru kilometrů: 54 km, 50 km, 65 km, 52 km, 55 km, 54 km, 66 km, 65 km, 77 km, 102 km a 53 km. Zde musím pro některé rejpali vložit důležitý poznatek, a to že už tyto výše jmenované výkony jsem absolvoval nemocen. Jen jsem o tom ale zatím nevěděl. Když květen skončil a vše se uklidnilo, dal jsem si dva dny trochu oddych, protože jsem byl vyčerpaný, jak ještě nikdy po žádném výkonu. Desítka výklusu k večeru mi bohatě stačila. Na víc jsem se necítil. Zároveň jsem se objednal na vyšetření do nefrologické ambulance v Třebíči, která už se po třech měsících otevřela. Čtvrtý den mě čekal klasický 30 km dlouhý večerní běh z práce. Tak špatně se mi už dlouho neběželo. Nohy těžké, tvrdé, a ještě se mi překvapivě třela o sebe stehna, co už jsem roky nepamatoval. Jenže pátý den se situace při běhu z práce opakovala. Až v sobotu jsem si doma všiml, že obě moje nohy byly od pasu dolů výrazně nateklé a má hmotnost se zvýšila o více než 5 kg. Hned v pondělí jsem šel do nemocnice. A začaly se dít věci.
Červen 2020: Začátek pracovní neschopnosti
Po prvním vyšetření se potvrdila bílkovina v moči, způsobená špatnou prací ledvin. Když je bílkovina v moči, kde nesmí být, tak chybí v krvi. A krev kvůli tomu mění svojí hustotou. Pokud se to neřeší, tak může dojít ke vzniku tromb (trombóze), což je ucpání cév. V nejhorším případě pak dojde k infarktu nebo plicní embolii. Měl jsem tedy důrazně doporučeno vyvarovat se extrémního zatížení, aby ledviny tolik nepracovaly a nepropouštěly do moči zbytečně více bílkovin. A protože doktorka byla neústupná, následovala pracovní neschopnost. Jako hasiči totiž vykonáváme extrémně náročné výjezdy, které by mi mohly fatálně uškodit. Vyfasoval jsem preventivně injekce a prášky na ředění krve, vysoký krevní tlak a odbourávání vody z nohou. Ani jeden z těchto léků ale nemá žádný léčebný efekt. Slouží pouze k tlumení následků nemoci, aby mě třeba kvůli husté krvi někde nekleplo. Jen pro mě byla novinka si každý den píchat do břicha injekce. Tak trochu jsem zakusil život feťáků. A nic moc. Občas jsem se netrefil a pěkně to bolelo. Raději se budu stále mordovat několikasetkilometrovými běhy. Celý červen jsem tedy byl doma, čekal na výsledky dalších vyšetření a chodil se jen k večeru lehce proběhnout, protože bez pohybu bych se asi zbláznil. Ono to ani moc dobře nešlo, protože nateklé nohy, kdy každá byla asi o 2 kg těžší, pohyb výrazně ztěžovaly. Závody mě nijak netrápily, protože ty už jsem všechny preventivně zrušil v březnu, jak začalo koronavirové opatření. Nejvíce mě ale mrzelo, že začalo léto a já nemohl nikam pořádně vyběhnout. Na konci června se z výsledků nezjistilo vůbec nic. Příčina špatné funkce ledvin byla neznámá. Měl jsem tedy dvě možnosti. Buď pokračovat v nečinnosti, nedělat nic a jen čekat měsíce na další výsledky rozborů moči, jestli se to nezlepší nebo vyrazit do Prahy na renální biopsii.
Červenec 2020: Renální biopsie
Rozhodl jsem se pro renální biopsii. Jedná se operativní zákrok, kdy se přímo v těle uřízne kousek ledviny a tento vzorek se podrobí podrobné analýze. Samotný kousíček ledviny se odbírá v lokální narkóze pomocí injekční jehly, jejíž ostrá část se zapíchne do zad a odřízne buněčnou stěnu ledviny. Praktický úbytek pro ledvinu je tedy zanedbatelný. Nehorší je spíše samotná měsíc dlouhá rekonvalescence po samotném zákroku. Po příjezdu do Pražské fakultní nemocnice 1. července jsem byl hned hospitalizovaný. Po prvotním vyšetření následoval celý den na lůžku. Druhý den ráno mi provedli samotný zákrok. Na sále mě obklíčilo několik doktorek, umrtvily mi záda a poté do mě vrazily onu jehlu. Bolet to nemělo, ale bolelo. Když mě pobízely, abych uvolnil zádové svalstvo, přes které se nemohly dostat hlouběji do mého těla, moc mi tím nepomohly. Po zákroku jsem musel celý den ležet pouze na zádech bez jakéhokoli pohybu. Ještěže už existují mobily. Jediný úkol, který jsem ten den měl bylo, že jsem musel naplnit bažanta. To pro mě jako úplného nemocničního nováčka nebylo moc jednoduché. Obzvláště, když jsem na pokoji nebyl sám. Sestry se každou chvíli chodily ptát, jestli už. A já na to, že ještě ne. Logicky to ale byla jen otázka času, než nebude jiná možnost a půjde to samo. Další den přišla doktorka s diagnózou.
Červenec 2020: Diagnóza
Ledviny byly v pořádku. Problém byl ale v imunitním systému. Přesněji se jednalo autoimunitní onemocnění. A co to znamená? Imunitní systém každého živého tvora produkuje do jeho těla určité protilátky, které ho chrání tak, že jsou škodlivé pro nebezpečné látky zvenčí (viry, bakterie atd.). Můj imunitní systém se ale evidentně nudil, a tak začal produkovat nový druh protilátek, které ovšem začaly vadit mým ledvinám. Jinými slovy, můj imunitním systém se rozhodl, že se mu moje ledviny nelíbí a pokusí se jich zbavit. Chudáci ledviny na to odpověděly stavem zvaným membranózní glomerulonefritida (nefropatie), kdy se chovají jako při selhání a následkem toho propouští do moči bílkovinu. A to nejlepší přišlo na závěr. Zatím není obecně známa žádná příčina tohoto onemocnění ani žádná doba trvání ani žádný způsob přímé léčby. Slovy doktorky to může odeznít samo nebo to také může být trvalé. Moc povzbudivé ani nebylo, že není v mých cokoli udělat, aby se to zlepšilo. Ani například změnit stravu, o které se mnou v této souvislosti už pár lidí mluvilo. Pak mi ještě sdělila, že mám celkem štěstí, že mé otoky jsou naprosto minimální, protože u mnoha lidí jsou tak výrazné, že jim natéká třeba i obličej. Na druhou stranu to v mém případě sportovce může být i negativní, protože bez příznaků nemoci můžu mít tendenci zbytečně moc sportovat a ledviny zbytečně zatěžovat. Následující čtyři dny po renální biopsii jsem musel zůstat v nemocnici a jen ležet. Každých pár hodin mě chodili doktoři kontrolovat. Ledviny, kterou jsou vnitřní orgán, totiž nejsou zvyklé na běžná poranění jako třeba kůže a jejich regenerace trvá déle. A kdyby náhodou došlo k vnitřnímu krvácení, mohlo by to mít fatální následky. Po celou dobu jsem se tedy bavil jen mobilem a zhlédl tolik videí, jako jsem snad nedal ani za předchozí život. Na to, že jsem se čtyři dny skoro ani nehnul a jen ležel, spalo se mi překvapivě parádně. Jen mě trochu štvala rána, kdy mě setry budily už v šest hodin, aby zjistily, jestli jsem stále naživu. Celkem po pěti dnech jsem byl propuštěn domů a snad poprvé jsem jel z Prahy do Třebíče vlakem, tedy spíše mnoha vlaky s několika přestupy různě po republice. Domů jsem dorazil až večer vyzbrojen do další bitvy. Jen injekce byly nahrazeny obyčejným prášky a dobrovolně jsem vysadil prášky na odbourávání vody z nohou, protože ty byly úplně zbytečné a jen bych do sebe cpal další chemii.
Srpen 2020: Druhy léčby
Po renální biopsii se pacient musí až měsíc šetřit právě kvůli těm poškozeným ledvinám po odebrání vzorku. První týden jsem tedy byl jen doma a trochu chodil po okolí. Druhý týden už jsem trochu klusal a do konce července už jsem byl opět pohybově v normálu. Zdravý ale nikoli. Autoimunitní onemocnění a jeho snaha a likvidaci mých ledvin stále přetrvávala. Tím pádem i pracovní neschopnost. Podle doktorky jsem měl na výběr dvě možnosti. Zaprvé nedělat nic, čekat doma, jen chodit na odběry a doufat, že se to časem v řádu měsíců nebo dokonce roků zlepší samo. Nebo zadruhé podstoupit nepřímou léčbu trvající přes rok. Úmyslně píši nepřímou, protože samotná "léčba" spočívá v několikaměsíčním výrazném tlumení imunitního systém (tzv. restart), aby se vzpamatoval a přestal škodit. Bohužel tato "léčba" pomocí kortikoidů je velice neefektivní a má dost vedlejších efektů jako je třeba závislost na prášcích, šance na neplodnost a vlastně celková náchylnost ke všem ostatním nemocem. Pak tu ještě byla třetí možnost, na kterou jsem bohužel neměl nárok. Nějaký nový typ experimentální biologické léčby z Ameriky. Tuto léčbu ovšem pojišťovna neproplácí, pokud nemoc není v závažném stavu. A ta moje zatím nebyla. A tak jsem celý srpen byl doma, "užíval si" nedobrovolného volna a čekal, jak se to bude vyvíjet. Po domluvě s doktorkou jsem normálně sportoval, ale dával si pozor, aby zatížení bylo mírné. Prostě abych se nedostal do extrému. Když tedy bylo pěkné počasí, pohyboval jsem se venku, jezdil na výlety a fotil. Nateklé a těžké nohy ale pohyb omezovaly a daleko dříve jsem se tak unavil. Když bylo škaredě, zůstával jsem doma a pracoval na fotkách a článcích.
Srpen 2020: Sportem ke zdraví nebo od zdraví
V průběhu této doby jsem objevil jednu zvláštnost. Pokud jsem se pohyboval celé odpoledne venku, obě nohy mně během dvou dnů naprosto splaskly a vrátily se do normálu. Jakmile jsem byl ale doma a seděl u počítače, tak mně nohy do dvou dnů opět natekly a já tak přibral několik kilo. Už jen pro ten zdravější pocit jsem se proto raději pohyboval venku. A když se zamyslím ještě hlouběji, tak můj extrémní pohyb je důvod, proč jsem na mé onemocní nepřišel už dříve. Ono, když jsem od začátku roku každý den běhal minimálně 30 km, tak ani nebyla možnost, aby mě nohy natekly, a já tak něco poznal. Každý den ale nebyl úplně v pohodě. Už i doktorka se mě ptala, jestli se necítím unavený. Až časem jsem pochopil, co tím myslela. Některý den na mě totiž padla taková únava, že jsem ho celý proležel a částečně i prospal doma. K tomu jsem výjimečně měl i celodenní dunění nebo pískání v hlavě. A když nepočítám ty nateklé nohy, tak jsem si pár dní připadal jako kdyby se ze mě stával obyčejný člověk trpící běžnou únavou. Co pro mě byla a stále je největší mučírna, jsou sociální sítě, kde jsem doma viděl, jak ostatní naprosto svobodně běhali, kde se jim zachtělo. Objevil jsem ale i jednu pozitivní vlastnost. Za celé léto jsem na sobě nenašel ani jedno klíště. Přitom každý rok, je počítám na desítky. Asi to ty potvory poznaly, že je se mnou něco špatně a přestal jsem jim chutnat.
Srpen 2020: Paráda neboli chaos zmatek panika
Už v první polovině srpna přišly výsledky rozboru moči a krve, které ukazovaly, že množství bílkoviny v moči kleslo na polovinu. Vypadalo to tedy dobře a doufal jsem, že v září už bych mohl být za vodou. Jenže za další dva týdny přišly další výsledky, tentokrát množství nebezpečných protilátek v těle. A těch bylo více než dvojnásobek. Takže ano, vůbec to nedávalo smysl. Moje autoimunitní onemocnění se dvakrát zhoršilo, ale následky nemoci se dvakrát zlepšily. K tomu mi sdělili i jednu pozitivní zprávu. Protože množství protilátek překročilo limit daný pojišťovnou, najednou už jsem měl nárok na tu novou biologickou léčbu. Ačkoli i tato biologická léčba kdesi z Ameriky obnáší tlumení imunitního systému podobně jako kortikoidy, její účinnost je daleko vyšší. Jen jeden poznatek o ní mě nahlas rozesmál. Zatím se stále jedná o jakousi experimentální léčbu, která ještě není úplně probádána a jsou dvě varianty léčby. Obě jsou ale naprosto rozdílně v její aplikaci. Zatímco u jedné se v pohodlí domova požírají pilulky, u té druhé se musí pravidelně jezdit do Prahy na infuzi. A jak se o tom rozhoduje? Nijak. Náhodný výběr pomocí počítače! To mě úplně dostalo.
Září 2020: Chaos graduje
Na začátku září jsem byl opět na kontrole v Praze. Protože už se pomalu začínalo řešit, jak biologická léčba bude probíhat, potřeboval jsem z doktorů dostat, jak minimálně dlouho bych měl být ještě v pracovní neschopnosti. Protože jako hasiči pracujeme na směny s minimálním stavem, musí za mě v době mé nepřítomnosti, pracovat někdo jiný. Paradoxně čím o delší době pracovní neschopnosti budu vědět, tím lépe se nadřízenému plánuje mé zastupování. Odpověď mě trochu zaskočila. Minimálně do konce listopadu. Příprava na léčbu totiž vyžaduje tři měsíce očkování proti všem různým nemocem, na které má zdravý člověk imunitu. A až poté začne samotná léčba spočívající v tlumení imunitního systému. Po dobu několikaměsíční léčby bych musel omezit kontakt s lidmi, protože bych byl náchylný k úplně všem nemocem. Byl jsem i upozorněn, že je stále možnost se to vyléčí samo, a léčba by tak byla zrušena. Protože lepší možnost jsem neměl, s léčbou jsem souhlasil a odjel domů. Druhý týden v září pár jsem obdržel další výsledky. Bílkovina v moči opět klesla. Zatím na úplné minimum od doby, co to začalo. To byla samozřejmě dobrá zpráva. Bohužel už jsem se tím ale dostal pod limit pojišťovny a na biologickou léčbu jsem tím pádem ztratil nárok. O týden později ovšem přišly další výsledky, kde bylo bílkoviny naopak 5x více. Později to potvrdil i rozbor na protilátky. Tím jsem tedy opět na léčbu získal nárok. Otázka ale je, jestli se to zase nezmění. Na těžší nohy kvůli otokům už jsem zvyknul a při pohybu mi to konečně přestávalo vadit. Bohužel z důvodu lidské závisti dané neznalostí a nepochopením jsem raději na dobu neurčitou přestal zveřejňovat jakékoli svoje aktivity.
Říjen 2020: Konečně se něco děje
Na začátku října jsem si prodělal klasickou chřipku. Po vyléčení jsem se ovšem dostal do kontaktu s pozitivně testovaným na Covid-19, takže jsem musel být přes týden doma. Když se to uklidnilo, tak jsem po několika dalších dnech úplně jsem ztratil čich a částečně i chuť. Do konce října jsem tedy opět byl doma. Kvůli těmto zdravotním komplikacím jsem nemohl do nemocnice na kontroly a vše se o celý měsíc posunulo. O své diagnóze už vím od července. Za tyto čtyři měsíce jsem se kromě typu nemoci, a jaké typy léčby můžou následovat vlastně od doktorů vůbec nic nedozvěděl. Původ neznámý, průběh neznámý, léčba neznámá a není nic, co bych vlastními silami mohl zlepšit. Věřil jsem doktorům a žil v tomto divném období, kdy jsem se ani o nic nepokoušel, protože nebo co. Když jsem ale ke konci října zveřejnil tento článek, kdy jsem veřejně popsal moji situaci, začala informační smršť. Kromě toho, že mi mnoho lidí popřálo uzdravení, za což jim děkuji, jsem se i dozvěděl, jaké nemoci měla asi půlka republiky. Našlo se ale i několik zpráv, kdy mě lidé popisovali jejich zkušenosti s autoimunitním onemocním. To už tak povzbudivé nebylo, protože většinou to bylo ve stylu, že už to řeší několik let. Našel jsem ale i několik lidí, co se z toho vyléčili. Vynechali doktory a uspěli v alternativní medicíně, kdy se vlastně vyléčili sami. Jak už jsem se zmínil, ona ani přímá léčba neexistuje. Jediná známá metoda je utlumit chemií imunitní systém a čekat na zlepšení. Bohužel úspěšnost je minimální a negativní efekty velice nepříjemné. Začal jsem tedy trochu hledat. Společně s několika nabídkami, za které děkuji, jsem došel k závěru, že abych zvýšil pravděpodobnost vyléčení, musel jsem něco změnit. Samozřejmě návrhů na změnu jsem dostal několik, ale každý zmiňoval něco jiného. Ve výsledku bych tedy musel svůj život otočit vzhůru nohama. To nejde a ani se mi nechtělo. Ze všech informací jsem se tedy snažil udělat jakýsi průnik doporučení a ze svého života odstranit věci, které jsou zbytečné a mají spíše negativní vliv. A naopak zařadit prvky, které mají imunitní systém a celkově život ovlivnit pozitivně. Nejvíce mě akorát mrzelo, že jsem celou dobu bezhlavě věřil doktorům a nic nedělal. Kdybych tyto informace měl dříve, mohl jsem za předchozí čtyři měsíce už dávno něco změnit.
Listopad 2020: Testování
Celý listopad byl ve znamení testování, kdy jsem musel několikrát jet do Prahy, aby zjistili, jestli mám nárok na biologickou léčbu. Vždy to bylo jen na otočku, kdy jsem odevzdal svoje vzorky a během pár minut jsem jel zpět domů. Bohužel u této procedury je podmínka osobní návštěvy. Vzorky jsem proto nemohl poslat například přes jinou nemocnici, ale musel jsem vždy přijet osobně. A protože Praha je od Třebíče vzdálená 200 km, což vím úplně přesně, protože jednou už jsem to běžel, tak to byl vždy výlet na celý den. Podle výsledků jsem zatím pro biologickou léčbu vhodný. Sice to zní pozitivně, ale také to znamená, že hodnoty měřených látek neklesly a onemocnění se nelepší. Protože jsem testováním prošel, čekalo mě dvouměsíční období preventivního očkování před dalším testováním, které mělo už definitivně rozhodnout, jestli půl roku trvající léčbu podstoupím. Během tohoto období jsem byl stále v pracovní neschopnosti. Protože už jsem delší dobu nemohl sdílet žádné nové příspěvky, začal jsem sdílet své starší fotky, ke kterým se někteří v albech ani neproklikali.
Prosinec 2020: Začátek očkování
Předchozí podzimní testování prozatím potvrdilo, že jsem vhodný na biologickou léčbu. Každé dva týdny jsem proto jezdil na očkování proti různým nemocem, které by pro mě byly hrozbou, až budu podstupovat následnou léčbu. Pokaždé jsem dostal injekci do obou ramen. Ačkoli očkování mělo probíhat také v Praze, podařilo se mi domluvit některé dávky u nás v Třebíči a díky tomu mi odpadl celodenní výlet do hlavního města. Prosinec považuji za jedno z nejhorších období i díky mizernému počasí, kdy u nás byla neustále mlha nebo zataženo a slunce vykouklo až po vánočních svátcích. Být zavřený doma, když ani venku není pěkně, mi moc optimismu nepřidalo. Ovšem poslední slunečné dny roku 2020 mi opět doplnily životní energii.
Leden 2021: Konec očkování a závěrečné testy
V průběhu ledna jsem ukončil dvouměsíční mnohonásobné očkování, při kterém jsem musel několikrát měsíčně jezdit do Prahy. Většina injekcí byla v pohodě, ale u některých moje tělo reagoval bolestivým otokem, takže jsem se potom s nateklým ramenem téměř nevyspal. Na celém dojíždění z Třebíče do Prahy a zpět bylo nejkomplikovanější cestování, protože kvůli vládním nařízením dopravci omezili přímé spoje a já tak pokaždé nachodil kolem 20 km. Samozřejmě jsem mohl využít MHD, ale to bych zase několikrát při čekání vymrzl, protože téměř všechny vnitřní prostory byly zavřené. Takhle už mám aspoň dobře prochozenou část Prahy. Jenom mi to tedy občas vyšlo na vteřiny, kdy jsem při zpáteční cestě nastupoval do skoro se rozjíždějícího autobusu. Očkování jsem přežil a na konci ledna přišlo poslední testování před samotnou léčbou. Výsledky neukázaly žádnou významnější změnu, takže jsem měl na biologickou léčbu stále nárok. Ačkoli to zní pro neznalého pozitivně, já se moc neradoval. Raději bych totiž na léčbu ztratil nárok, protože by to znamenalo, že se hodnoty látek snížily a můj stav se zlepšil.
Únor 2021: Zahájení biologické léčby
Hned na začátku února jsem opět vyrazil do Prahy, abych zahájil již zmiňovanou biologickou léčbu. Zde je potřeba zopakovat, že to není žádná zaběhnutá léčba, která už je dlouhodobě testována. Naopak se jedná o nový druh léčby, kterou každý pacient podstupuje zcela dobrovolně a vystavuje se tak určitému riziku vedlejších účinků. Při podepisování formulářů již minulý rok jsem zároveň souhlasil, že se stanu součástí studie, kdy budou mé výsledky v průběhu léčby zahrnuty do výzkumu, aby se mohla zlepšovat. S tím je spojená i jedná zvláštnost, které jsem se bál téměř víc než samotného onemocnění. Tato biologická léčba má totiž dva typy, které nejsou vzájemné zaměnitelné. První typ je ve formě tabletek, které bych si mohl odvézt s sebou, užívat je v klidu doma a jen pravidelně dojíždět do Prahy na kontroly. Naopak druhý typ je ve formě infuzí, kdy bych musel také pravidelně dojíždět do Prahy, ale tam vždy celý den strávil v nemocnici na lůžku napíchnutý do žíly. Tahle představa mě opravdu děsila. A teď to hlavní, nejdůležitější nejzvláštnější. Typ léčby není pacientovi přidělen ani si nemůže vybrat. Je to určeno tou nejpřesnější a nejsofistikovanější metodou. O přidělení typu léčby totiž rozhodne náhoda, přesněji program, který daný typ léčby náhodně vygeneruje. Paradoxně jsem byl tedy mnohem víc nervózní před oznámením výsledku, než když jsem minulý rok ležel na lůžku a čekal na výsledky renální biopsie, která měla určit jaké onemocnění mě trápí. Když mě tedy doktorka po několika minutách čekání za dveřmi oznámila, že mě program náhodně přiřadil první typ léčby spočívající v pojídání tabletek, oba jsme si hlasitě oddechli. U mě to bylo jasné a ona byla ráda, že ji tam nebudu ležet až do večera. Po obvyklých odběrech jsem byl poučen o užívání, dal si první dávku a odjel domů. Jediná moje starost byla dvakrát denně užít tabletky, zapsat to do deníku a v případě jakýkoliv obtíží o tom také udělat zápis. V průběhu února mě čekaly další dvě cesty do Prahy na pravidelné sledování, které spočívalo v odběrech moči a krve. Jedna krátká, kdy jsem tam byl jen na otočku a druhá celodenní, kdy mi v nepravidelných intervalech odebírali krev a dělali EKG. Volnou dobu mezi odběry, kdy jsem měl někdy i dvě hodiny času, jsem netrávil v čekárně, ale pobíháním po Praze. Biologická léčba by tímto způsobem měla trvat tři čtvrtě roku. A cože jsem to vlastně dostal na chroustání? Tabletky jsou tzv. imunosupresivní, takže potlačují funkci imunitního systému. Slovy lajka to znamená, že mají tlumit imunitní systém, aby snížil poškozování svých vlastních ledvin a nejlépe se úplně vrátil do normálu a já byl opět zdraví. Komu se to nezdá moc jako léčba, má pravdu. Když to přeženu, tak je to podobné, jako když dítě zlobí a vy místo toho, abyste mu vysvětlili, aby nezlobil, že si tím ubližuje sám sobě, tak ho místo toho začnete mlátit. Ano, možná zlobit přestane, ale určitě to na něm zanechá nějaké negativní následky. Tohle vám ovšem doktoři neřeknou, protože oni vidí jen cestu vpřed a problémy neřeší, dokud nenastanou, ale to už bývá většinou pozdě. Protože v tento způsob léčby jsem neměl moc důvěru, ale nic jiného mi nezbývalo, stále jsem hledal i alternativní metody. Z dlouhodobého hlediska by měla moje imunita klesat nebo bude aspoň utlumena, proto jsem na přelomu roku podstoupil různá očkování proti nejrůznějším onemocněním. Zároveň bych se měl vyvarovat činnostem a místům, kde hrozí vyšší riziko nakažení. A to je v pandemické době téměř jako výhra v pekelné loterii.
Březen 2021: Rok od prvního nálezu
Přesně před rokem mi v práci našel doktor při pravidelné preventivní zdravotní prohlídce poprvé bílkovinu v moči. Tenkrát jsem ještě netušil, co z toho nakonec bude. Čtvrt roku jsem díky uzavřeným nemocnicím ještě normálně fungoval, ale od června, kdy jsem došel na odborné vyšetření, se dost věcí v mém životě změnilo. Uplynul rok, a naopak od té doby se toho moc nezměnilo. Stále jsem byl nemocen a podstupoval biologickou léčbu. Za celý březen jsem byl opět dvakrát v Praze v nemocnici na kontrole. Nejviditelnější problém, který mi onemocnění způsoboval je, že mi ledviny vylučovaly část tekutin do podkoží. Čím více jsem pil a čím méně jsem se hýbal tím to bylo znatelnější. A tento měsíc to bylo nepříjemně znát. Průměrně jsem se držel více než 5 kg nad obvyklou hmotností, která byla zvýšena vodou v dolní polovině těla, hlavně tedy v nohách. Další problém, který zase způsobovala voda v podkoží je, že vysušovala. Kůže byla proto sušší, svěděla a praskala. Bez pravidelného mazání to skoro nešlo vydržet.
Duben 2021: Nic se neděje
Měsíc, kdy se nedělo téměř nic. Pouze jsem absolvoval jednu kontrolu v pražské nemocnici, jinak jsem byl doma. Když bych měl subjektivně říct, jestli se něco změnilo, tak spíše k horšímu. Žádné zlepšení jsem necítil. Spíše naopak. Každý den mně čím dál více otravovaly nateklé nohy, díky kterým jsem měl i vyšší hmotnost, která mě začínala komplikovat některé činnosti včetně pohybu. Jak jsem býval téměř vždy pozitivně naladěný, tak to poslední dobou začínalo být čím dál těžší. Nepomohl tomu ani jarní měsíc duben, kterým by nejchladnější od roku 1997. Počasí za nic nestálo, takže ani užívat si volna venku moc dobře nešlo.
Květen 2021: Stále nic nového
Další měsíc přežívání bez jakékoli změny. Opět jsem absolvoval jednu kontrolu v pražské nemocnici, jinak jsem byl doma. S přibližujícím létem, kdy jsou dlouhé dny a větší možnosti pro aktivity, bylo vše mnohem horší, protože jsem si čím dál více uvědomoval, jak mě to omezuje. Moje hmotnost byla až o 8 kg větší a naprostá většina byla voda, která se díky gravitaci shromažďovala v dolní polovině těla. Měl jsem tedy opravdu extrémně nateklé nohy a trochu i břicho. Na první pohled jsem vypadal, jako kdybych byl složený ze dvou těl. Vršek patřil atletickému vysportovanému člověku a spodek člověku obéznímu. Kromě toho, že mě to neskutečně ztěžovalo pohyb a rychle mě to unavovalo, tak je to byla první věc, na kterou se všichni kolem mě dívali. A protože teď bude teplo, kdy budu chodit v kraťasech a vše bude odhaleno, pohledy lidí mě budou stresovat ještě více. A další problém představovala pracovní neschopnost, která bude v červnu trvat už celý rok, což je maximální doba. To znamená, že jakmile bude ukončena, budu papírově zdravý. Jenomže neprojdu zdravotní prohlídkou u nás v práci, a to pravděpodobně znamená konec ve funkci hasiče a následnou nezaměstnanost. Měsíc červen tedy bude asi dost kritický.
Červen 2021: Po roce konec neschopenky a vyhození z práce
Měsíc červen nakonec nebyl tak hrozný, jak jsem čekal. Jako obvykle proběhla kontrola v pražské nemocnici. Protože jsem se díky dobrému počasí více pohyboval venku, nateklé nohy nebyly tak výrazné a vše jsem snášel mnohem lépe. Na IDNES.cz o mně vyšel článek, kde jako obvykle komentáře v diskuzi nezklamaly. Hlavní událost měsíce června byla ale ukončení pracovní neschopnosti, která trvala celý rok, což je maximální doba, kdy může být nemocný člověk na sociální podpoře. Lze ji sice prodloužit ještě o pár měsíců na základě žádosti a schválení lékařskou komisí, ale do toho už jsem nešel. Neschopenka není dovolená a být rok zavřený doma mně už stačilo. I když jsem měl relativně volno, ten omezující pocit byl strašný. Bohužel s koncem pracovní neschopnosti následoval i návrat do práce, kterému předcházela mimořádná lékařská prohlídka, abych mohl i nadále vykonávat funkci hasiče. Protože můj zdravotní stav byl ale stále stejný, nic se nezlepšilo a s panem doktorem už jsem mluvil dříve, věděl jsem, že zdravotní prohlídkou neprojdu. Takhle jsem to jen dostal oficiálně. Hned na to následovala návštěva na personálním oddělení, kde jsem kvůli mému zdravotnímu stavu dostal dohodu o rozvázání pracovního poměru. Do konce srpna jsem tedy ještě byl zaměstnanec. Při odnášení osobních věcí z pracoviště jsem si popovídal s kolegy, které jsem přes rok neviděl a poté již definitivně Jadernou elektrárnu Dukovany po sedmi letech opustil. Zajímavé je, že když jsem tenkrát do Dukovan nastupoval, vůbec jsem z toho nebyl nadšený, protože jsem nuceně odcházel z lepšího místa v Armádě ČR. Naopak když jsem teď Dukovany opouštěl, byl jsem vysmátý od ucha k uchu a měl jsem z toho příjemný pocit. Tak snad to můžu brát jako dobré znamení. Když už jsem byl tedy vyhozen z práce, pokusil jsem se užít si letní prázdniny, jak nejlépe to bylo možné. A protože už jsem nebyl omezený pracovní neschopností, opět jsem začal zveřejňovat svoje sportovní aktivity (i zpětně), které byly kvůli mému zdraví bohužel stále omezené. Co budu dělat v budoucnu jsem zatím vůbec netušil. Další informace o mé nemoci jsem se rozhodl zveřejňovat až po delším období, nebo když se stane něco důležitého.
Červenec - Září 2021: Konec biologické léčby a čekání na výsledky
Začátek letních prázdnin nebyl úplně ideální. Protože jsem neměl žádný plán, dny utíkaly jeden za druhým bez výraznější změny. Ke konci července mi po půl roce skončila experimentální biologická léčba a začalo půl roku čekání, jestli měla nějaký účinek. Tou dobou jsem si vyzkoušel, co se stane, když na delší dobu přestanu víc sportovat. Asi na dva týdny jsem se doma ponořil do programování, kdy jsem chodil běhat každý den jen něco přes hodinu. Během této doby se moje hmotnost zvedla na 95 kg, což znamenalo nabrání více než 10 kg vody. A protože gravitací vše stékalo do dolní poloviny těla, hlavně tedy nohou, byl docela masakr to běháním zase shodit. Po více než roce přemýšlení nad nemocí jsem se rozhodl pro řešení ignorací. Prostě žít téměř tak, jako kdybych byl zdravý. Začal jsem tedy opět víc sportovat s tím, že jsem vynechával jen závody. A celkově mně začalo být lépe. Hlavně moje hmotnost klesla výrazně pod 90 kg. V polovině srpna jsem si zkusil dát několikadenní sérii celodenních běhů a jízd na kole, kdy jsem se dostal dokonce úplně zpátky na moji normální hmotnost 83 kg. A bylo mně nádherně. Jenže stačilo jen pár dní ubrat a opět to začalo stoupat. V tomhle období se krásně ukázalo, jak lidé nečtou a vnímají jen první náhledové fotky v příspěvcích. Protože jsem kromě aktuálních sportovních aktivit začal zveřejňovat i ty z minulého roku, vypadalo to, že jsem se úplně zbláznil. A mnoho lidí si začalo myslet, že jsem zdravý. Ne, zdravý jsem nebyl. Stačilo jen číst, co sem pro vás ostatní sepisuji. Skončil srpen a tím i překážky v práci na straně zaměstnavatele. Jinými slovy mi skončil pracovní poměr v Jaderné elektrárně Dukovany. Po 13 letech jsem tedy přestal být hasičem. Na začátku září jsem se evidoval na Úřadu práce. Co se týče dalšího zaměstnání, tak jsem nic nehledal, protože já a práce zatím nejde dohromady. Přiznávám, že se mi ani po roce a půl vůbec začínat nechtělo. Důležitější ale je, že jsem ani nemohl. Jak už jsem několikrát psal, každý den, kdy jsem aspoň několik hodin nesportoval, zvedla se moje hmotnost o jedno kilo. A přibývalo to do nekonečna. Po týdnu v práci bych byl pravděpodobně o několik kilo těžší, což by mě ve výsledku po delší době asi úplně vyřadilo z normálního života. Zatím jsem tedy využíval mraky volného času a aktivně se pohyboval, co nejvíce to šlo. Poslední kontrola v nemocnici byla naplánována na únor.
Říjen - Prosinec 2021: Další etapa půlročního čekání na výsledky
Měsíc říjen byl z tohoto období jednoznačně nejzajímavější, a to nejen proto, že oproti minulému roku začal nádherně barvený a prosluněný podzim. Oslovili mě tvůrci nového ale zatím neveřejného cestovatelského portálu Earth.Guide, jestli bych nechtěl přispívat mezi prvními svými fotkami, které se jim zdály velmi zajímavé. Protože projekt vyžaduje, aby fotky měly uložené GPS informace, musel jsem fotkám, kterým chyběly, ručně polohu doplnit. Jak jsem fotky procházel, začal jsem je opětovně i graficky upravovat, protože za těch pár let, jsem v tom získal hodně zkušeností. Na dva měsíce jsem měl tedy každodenní práci, kdy jsem upravil tisíce starších fotek. Další zajímavost přišla v podobě horečky a následné chřipky, která se vlekla téměř měsíc. Během té doby totiž téměř vymizely příznaky autoimunitního onemocnění. Nohy mě přestaly otékat a má hmotnost se začala pomalu vracet do normálu. Bylo krásně vidět, že když má imunitní systém práci s nějakým normálním onemocněním, nemá čas na "blbnutí" a vše je skoro v normálu. Jakmile jsem se ale uzdravil, autoimunitní onemocnění se opět rozjelo. V listopadu už se tedy moje hmotnost opět začala přibližovat k 90 kg. Na své narozeniny jsem si 25. listopadu po roce a půl zaběhl opět trasu delší než 100 km. V prosinci přišla podobně jako předchozí rok trochu krize. Fotky už jsem měl zpracované a počasí nebylo úplně ideální, takže jsem se začal trochu nudit. Aspoň že několikrát napadl sníh, který to pochmurné období příjemně rozzářil. Vánoční svátky utekly jako voda a začal nový rok 2022, ve kterém mě čekala poslední kontrola a závěrečné výsledky biologické léčby, která skončila v červenci. Protože jsem na sobě ale neviděl žádnou změnu, moc optimistický jsem nebyl.
Leden - Červen 2022: Konec jedné léčby a začátek nové
V únoru jsem opět navštívil pražskou nemocnici, kde mi sdělili očekávaný závěr biologické léčby, která probíhala v první polovině roku 2021. Léčba bohužel neměla žádný efekt, a to ani pozitivní ani negativní. Zkrátka se nezměnilo vůbec nic. O pár týdnů později mě informovali o dalším postupu. Buď mně schválí jiný typ biologické léčby nebo mi předepíší kortikoidy. Souhlasil jsem tedy s žádostí o biologickou léčbu. Na konci května mi biologickou léčbu odsouhlasili. V červnu jsem tak absolvoval opět dvě návštěvy pražské nemocnice, kdy jsem vždy několik hodiny ležel na infuzích. V případě této biologické léčby se opět jedná o látku, která má pouze utlumit můj imunitní systém, aby přestal likvidovat moje ledviny. Termín léčba proto není moc přesný. Po nějaké době opět budou následovat kontroly a po půl roce další infuze. První polovina tohoto roku mě přišla od začátku onemocnění jako nejlepší. Následky nemoci v podobě otoků byly poměrně slabé, takže i mé sportovní výkony trochu posílily. Například v březnu jsem po dvou letech opět překonal 1000 naběhaných kilometrů za měsíc. Nejlepší byl červen, kdy jsem ještě před novou léčbou zpozoroval, že otoky se výrazně snížily, a to i ve dnech, kdy jsem moc nesportoval. Po dlouhém roce jsem vyčerpal všechny reporty ze sportovních aktivit z minulého roku, které jsem měl v zásobě, takže jsem pokračoval už jen těmi aktuálními.
Srpen - Prosinec 2022: Konečně zlepšení
Protože jsem od konce jara cítil díky menším otokům určité zlepšení, měl jsem na léto naplánovaných několik větších akcí. Až na výjimky ale většina nevyšla a místo toho jsem podnikl jiné, například své první vícedenní běhání se spaním v bivaku. Vyrazil jsem na čtyřdenní běh z Třebíče přes Javořici do České Kanady a zpět a hned potom podnikl třídenní běhání v Novohradských horách. Bohužel letní prázdniny pro mě skončily už v polovině srpna, kdy mi hned první den při běhání ve Vysokých Tatrách na Slovensku křuplo v kotníku, po kterém jsem měl šest týdnů nuceného klidu. Zpátky ale k nemoci. Během těchto dnů, kdy jsem byl převážně doma a nemohl sportovat, mně totiž vůbec nenatékaly nohy, které vždy bez pohybu rychle natékaly. Spíše naopak. Dokonce mně začala ještě mírně klesat váha. Při kontrole v pražské nemocnici na začátku října se zjistilo, že množství škodlivých protilátek začalo klesat už na jaře a v říjnu bylo dokonce desetkrát nižší než před rokem. Toto období jsem vypadal úplně normálně, protože po otocích nebo jiných problémech nebylo ani památky. Po roce jsem ti opět zaběhl narozeninovou stovku, která mi sedla mnohonásobně lépe. Také jsem po vzájemných konzultacích s doktory podstoupil v Brně laserovou operaci očí v Oční klinice NeoVize, díky které už jsem nemusel po více než dvaceti letech nosit dioptrické brýle, které mně komplikovaly vše včetně sportování. Když přišel prosinec, otoky se bohužel začaly vracet. Naštěstí ale ve velice malé míře. Předvánoční kontrola zjistila opětovné zvýšení škodlivých protilátek, proto jsem podstoupil další infuzi biologické léčby. Možná jsem se opravdu začínal uzdravovat. Možná to ale byl jen dočasný efekt biologické léčby. Možné bylo i oboje. Samozřejmě jsem doufal v to první.
Rok 2023: Konečně zdravý, tedy téměř, ale hlavně bez omezení
Začátek roku 2023 přinesl opětovné zlepšení, kdy po předchozí infuzi biologické léčby otoky zmizely. A od té doby se zatím nevrátily. Lékařská kontrola na začátku léta potvrdila, že množství škodlivých látek zůstává na minimálních hodnotách. To samé potvrdila i následná kontrola na podzim. Podle doktorů jsem tedy téměř zdravý, kdy nemám žádná omezení. Dokonce mě i vyřadili ze zmiňované biologické léčby. Zůstaly pouze kontroly vždy po pár měsících, aby se když tak zavčas odhalila jakákoli změna. Já doufám, že jen ta pozitivní. Díky těmto informacím jsem na nemoc úplně přestal myslet. I když jsem před tím sportoval navzdory radám doktorů bez omezení, nyní už můžu opět přemýšlet i nad závody a novými osobními výzvami, které jsem před tím podnikal. Například za rok 2023 jsem opět překonal 9 tisíc naběhaných kilometrů za rok. Také doufám, že je tohle poslední aktualizace tohoto nepříliš pozitivního článku.
Až budu vědět nové informace, vždy je doplním na konec předchozího textu
Pevně ale věřím, že se to nestane a tenhle text tu beze změny zůstane už napořád. Můj pohled na svět jsem nezměnil. Spíše jsem se naopak utvrdil, že je potřeba si věřit a dělat to, co nás baví. Pokud je šťastná hlava, pak bude i tělo. Stále tedy věřím, že svůj sportovní život do budoucna nebudu muset jakkoli měnit. Mám svůj vytyčený životní cíl, ke kterému se budu snažit jakýmkoliv způsobem přiblížit.